SOS. «Отдел журналистских расследований»

В Казахстане живет около 14 тысяч детей с так называемыми орфанными заболеваниями. Редкие диагнозы доктора ставят одному ребенку из 10 тысяч. Но дело в том, что болезни эти неизлечимы, а государство обеспечивает необходимыми лекарствами и перевязочными материалами не всех больных детей, тем самым обрекая на страдания тех, кто в списке не оказался. Нет централизованного закупа медикаментов, а в разных регионах страны разные правила.

В большинстве случаев, в местных бюджетах просто нет денег для детей, а чиновники либо не знают, что в городах живут дети, для которых нужен особенный уход или просто занимаются постоянными отписками. Вот и получается, что бороться с неизлечимым недугом семьям помогают только благотворительные фонды и неравнодушные люди.

На сегодняшний день общественники предлагают Минздраву осуществлять закуп централизованно за счет республиканского бюджета. Но, несмотря на равнодушие чиновников, дети с редкими заболеваниями и их родители продолжают бороться за каждый новый день. Своим примером это доказывают маленькие Жанар с синдромом бабочки, Айкоркем, которой врачи диагностировали муколипидоз и Айбар, у которого редкое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна.